Автономная некоммерческая организация «Центр проблем аутизма» (ЦПА) представляет интересы родителей, которые воспитывают детей с инвалидностью, обусловленной расстройствами аутического спектра (РАС) и другими нарушениями нейроразвития. Сейчас такие семьи в отчаянии, ведь их пытаются лишить одного из базовых прав — на доступ к полноценному питанию для особенных детей.

Екатерина Мень, президент АНО «Центр проблем аутизма»

Расстройство аутического спектра — группа заболеваний, которые проявляются в раннем возрасте и характеризуются нарушением социального поведения, коммуникации, вербальных способностей, сужением интересов. По оценке Всемирной организации здравоохранения, РАС страдает один ребенок из 160, то есть это достаточно распространенное в мире заболевание. В России, по данным Министерства здравоохранения, только официально зарегистрировано более 31 тыс. детей с РАС, причем эксперты считают эту цифру заниженной.

Специфического лекарственного лечения аутизма в данный момент не существует. Но как многочисленные исследования, так и клиническая практика подтверждают, что соблюдение диеты и компенсация питательного дефицита способны замедлить развитие болезни и значительно улучшить прогноз в коррекции аутизма. Важно отметить, что обеспечить ребенка с аутизмом полноценным питанием намного сложнее, чем обычного, нейротипичного малыша: среди детей с РАС гораздо чаще, чем в среднем по популяции, встречаются аллергии; кроме того, такие дети крайне избирательны в еде, и накормить их обычной пищей часто не представляется возможным.
Детям с РАС жизненно необходимы пищевые добавки — витамины, минералы и аминокислоты, причем разработанные с учетом их особенностей, самого высокого гипоаллергенного качества. В России они практически не производятся и даже импортируются в недостаточном количестве. До недавнего времени семьи, в которых растут дети с РАС, выходили из положения, покупая эти нутрицевтики на маркетплейсе iHerb.
Однако с 15 мая 2020 года компания iHerb приостановила работу своего мобильного приложения для российских пользователей из-за решения Ульяновского областного суда, который удовлетворил иск прокурора Засвияжского района города Ульяновска. Основанием для подачи иска стала жалоба исполнительного директора «Союза производителей БАД» Александра Жесткова, который в 2018 году обнаружил в магазине iHerb 10 продуктов, якобы не соответствующих техническому регламенту Таможенного союза. В результате, основываясь на переданных Александром Жестковым материалах, прокуратура подала два иска в суд. По итогам рассмотрения первого из них суд постановил ограничить доступ российских пользователей к указанным в жалобе г-на Жесткова 10 товарам на сайте iHerb.com. По итогам второго, после череды длительных разбирательств, iHerb обязали удалить мобильное приложение целиком.
Экспертом по данному иску выступала Светлана Орлова, доктор медицинских наук, профессор, заведующая кафедрой диетологии и клинической нутрициологии РУДН МИ ФПКМР. Нам она была известна как отличный специалист, прекрасно представляющий себе специфику работы с детьми с РАС. В частности, профессор Орлова выступала докладчиком на IV Международной научно-практической конференции «Аутизм. Вызовы и решения», где она представляла доклад о нутрициологической коррекции метаболических нарушении при РАС.
Однако подготовленное ею по запросу Александра Жесткова заключение о продуктах с сайта iHerb вызвало у нас крайнее недоумение. К сожалению, в силу отсутствия специальных знании и компетенции прокурор и судьи, похоже, не сумели либо не захотели в этом разобраться, в результате чего пострадали тысячи российских семей, воспитывающих детей с РАС.
В открытом письме, которое, возможно, будут читать не только специалисты, мы опустим вопросы некорректного использования нормативно-правовых актов, хотя таковые, на наш взгляд, также имеются. Чтобы не быть голословными, приведем лишь один пример. Говоря о дозировках, профессор Орлова ссылается на Методические рекомендации MP 2.3.1.2432- 08. Этот документ регулирует производство пищевых продуктов, организацию питания в организованных коллективах или разработку официальных рекомендации по питанию для населения — то есть даже теоретически не может регламентировать индивидуальное потребление пищевых добавок в медицинских и профилактических целях.
Но в данном обращении мы хотели бы остановиться на другом. Так, например, в списке якобы не соответствующих техрегламенту препаратов есть добавка «NowFoods. Спортивное питание. L-карнитин жидкий». В экспертном заключении указано, что в ней содержатся чрезмерно высокие дозировки аминокислоты левокарнитин (L-карнитин), витамина В12 и пантотеновой кислоты (витамина В5).
Эти три вещества очень часто применяются при подготовке так называемого митохондриального коктейля, необходимого многим детям с РАС из-за ассоциированной с аутизмом митохондриальной дисфункции. Поэтому мы в ЦПА прекрасно осведомлены обо всех новейших исследованиях, связанных с действием вышеперечисленных веществ, допустимыми дозировками и возможностями их использования при коррекции аутизма.
Но дело в том, что витамина В12 в составе препарата нет, на самом деле в нем содержится другое вещество — пиридоксина гидрохлорид, то есть витамин В6. Немного странно говорить о превышении в два-три раза допустимой дозировки ингредиента, которого вообще нет в составе препарата.
Что касается L-карнитина, многочисленные исследования показывают, что в дозировке до 3000 мг в сутки он совершенно безопасен, а мета-анализ рандомизированных исследовании указывает, что и более 3 г (3000 мг) могут быть вполне безопасны. Поэтому дозировка L-карнитина в препарате NowFoods не представляет никакой угрозы. (Мы готовы предоставить по запросу ссылки на все исследования, упомянутые в этом письме.)
То же касается и пантотеновой кислоты (витамин В5). Согласно данным Федерального агентства по регулированию пищевых продуктов и лекарств США (FDA), допустимый верхний уровень потребления пантотеновой кислоты не установлен, поскольку отсутствуют сообщения о побочных эффектах. Оральная средняя смертельная доза для мышеи составляет 10 г на килограмм веса, тогда как в заявленном в иске «опасном» продукте витамина В5 на несколько порядков меньше — притом что, очевидно, люди, даже дети, намного тяжелее мышеи.
Мы хотели бы остановиться на еще одном упомянутом в иске веществе из-за его жизненной важности для детей с РАС. Это вещество — мелатонин.
У детей с аутизмом обнаружены нарушения регуляции мелатонергических путей, и, если не принимать мелатонин в виде препаратов, у ребенка с аутизмом (а как следствие, и у всех остальных членов его семьи) фатально нарушается режим сна. Недостаток сна приводит к снижению обучаемости и адаптивности, становится причиной психических срывов и еще более глубокой инвалидизации.
Мелатонин в России абсолютно свободно продается в аптеках под множеством торговых марок, и купить его не представляет никакой проблемы. Однако цены на него в российских аптеках и на сайте iHerb различаются в разы. Так, одна капсула мелатонина дозировкой 3 мг из магазина iHerb стоит в среднем 3,5 рубля, а капсула с точно такой же дозировкой производства компании «Эвалар» — 10,5 рубля. Может показаться, что в абсолютных цифрах разница в цене капсул мелатонина не так уж существенна. Но этот препарат дети с РАС вынуждены принимать постоянно, а семьи, в которых они растут, как правило, экономически очень уязвимы. Из-за тяжелого состояния детей родители часто не имеют возможности работать, и члены таких семей нередко живут на пенсию и пособие по инвалидности, экономя буквально на всем. Необходимость переплачивать втрое за нужный им препарат поставит их на грань — или даже за грань — выживания.
Мы понимаем, что российское законодательство разрешает производить препараты мелатонина только в виде зарегистрированных лекарственных средств. Однако само это вещество не запрещено, и фактически его оборот почти ничем не ограничен. Запрещать семьям детей-инвалидов заказывать мелатонин из-за рубежа мы считаем дискриминацией людей с ограниченными возможностями здоровья, ограничением их прав, гарантированных Конвенцией о правах инвалидов, которую Россия ратифицировала в 2012 году.
Люди с инвалидностью, как правило, не имеют возможности выехать за границу, приобрести там нужные им препараты и ввезти их в Россию в собственном чемодане, как это совершенно законно делают более мобильные и обеспеченные граждане. Ни один российский закон не запрещает ввозить разрешенные вещества в страну для личного потребления. Однако получается, что одни наши граждане могут реализовать это гарантированное законом право, а самые уязвимые, дети-инвалиды и их родители — нет.
Доставка магазина iHerb работает таким образом, что объем посылки в ней ограничен. Это полностью исключает возможность ввоза не то что «промышленных», но даже мелкооптовых партии пищевых добавок: все, что заказывают родители наших подопечных, они заказывают исключительно для себя. Поэтому еще один аргумент прокурора Засвияжского района, а именно, что некоторые товары с iHerb подпадают под так называемое продуктовое эмбарго, на наш взгляд, является несостоятельным: российские «контрсанкции» никогда не распространялись на ввоз товаров для личного потребления. Кроме того, диетическое и специализированное питание, включая БАД, было исключено из санкционных списков еще в 2014 году.
Саит магазина iHerb.com пока доступен в России, и теоретически родители детей-инвалидов могут сделать заказ через него. Однако далеко не во всех российских семьях есть компьютер. Очень часто, особенно в провинции, возможность выхода в интернет есть только со смартфона, а именно опция заказов через мобильное приложение iHerb сейчас заблокирована. И мы снова вынуждены констатировать, что наши семьи сталкиваются с искусственными барьерами, устранение которых должна гарантировать Конвенция прав инвалидов.
Подытоживая наше обращение, мы хотим напомнить, что Конвенция о правах инвалидов предусматривает такую меру, как «разумное приспособление», то есть внесение, когда это нужно, необходимых модификации и коррективов, позволяющих инвалидам осуществлять свои права наравне с другими гражданами. В случае детей с РАС таким «разумным приспособлением» является возможность получать специальное гипоаллергенное питание по доступной цене.
Поэтому в решении Ульяновского облсуда мы видим признаки дискриминации нашей категории детей по признаку инвалидности. Это решение вторгается в частную жизнь семей детей-инвалидов, нарушает налаженное жизнеобеспечение, заставляет их тратить больше времени и денег на поиск альтернативных нутриентов.
Мы — добропорядочные граждане, уважаем закон, принципы самостоятельности и независимости судебной власти. Однако мы считаем, что несправедливость не может признаваться законной.
Судебные акты, основанные на ошибках в толковании и применении норм права, следствием чего является попрание фундаментальных прав наиболее уязвимых категории граждан, нуждаются в пересмотре. А органы власти, которые инициировали такие судебные решения в угоду неким ведомственным интересам, должны проявить мужество и ответственность — признать допущенные нарушения и отказаться от поддержания, по нашему мнению, необоснованной позиции.
Согласно ст. 7, ч. 2 ст. 19 Конституции РФ, обеспечение государственной поддержки инвалидов, создание для них равных (недискриминационных) условии жизни и деятельности является одной из важнейших задач России как социального государства. Поэтому мы призываем правительство РФ вмешаться в сложившуюся ситуацию и обеспечить безусловную защиту конституционного права детей с РАС.
Мы также призываем профильные министерства (Министерство труда и социальной защиты, Министерство здравоохранения, Министерство промышленности и торговли, Министерство экономического развития):
в рамках их компетенции и межведомственного взаимодействия обеспечить проведение мероприятии по анализу и оценке регуляторной и законодательной практики, связанной с реализацией мер по признанию запрещенной для распространения на территории России информации, размещаемой на международных электронных торговых площадках в целях реализации товаров, в том числе БАДов, в отношении физических лиц для личного потребления;
содействовать исключению правовой возможности избыточного, произвольного применения таких мер;
обеспечить совершенствование (уточнение) правового регулирования в целях исключения соответствующей порочной практики, нарушающей права и законные интересы детей-инвалидов.

АНО «Центр проблем аутизма» является ведущей научно-просветительской и правозащитной организацией в области аутизма. Работает с 2011 года, оказывает консультативную, образовательную и социальную помощь сотням семей, имеющих детей с аутизмом, и десяткам пациентских НКО по всей России. Является многократным победителем конкурса президентских грантов.

0

Автор публикации

не в сети 3 месяца

Алексей

24
Комментарии: 5Публикации: 7984Регистрация: 27-11-2018
Источник статьи:
12 августа 2020